Lite blandade nyheter, mest fantastiskt, men också lite mindre positivt

Förra veckan så gjorde Linnea en ny PET-skanning. Hennes sista var gjord i oktober förra året och visade redan då låg aktivitet i tumören.
En PET-skanning är en högupplösningsskanning av kroppen som har en högre chans att se cancerceller och också att mäta aktiviteten i dessa cancerceller.
PET-skanningen gav oss den här gången fantastiska nyheter som vi gladdes åt i några timmar, men det fanns också lite smolk i bägaren som vi fick reda på senare.

Den stora nyheten är att PET-skanningen visade att den aggressiva DIPG-tumören i PONS fortsatt att minska i aktivitet och visade "fortsatt dålig metabolisk aktivitet" enligt radiologen och att tumören fortsätter att svara på behandlingen.
Det ligger helt i linje med vad vi ser på magnetröntgenbilderna, och också hur Linnea mår. Hon är glad, aktiv och ser så frisk ut nuförtiden.
För att inte tala om hennes aptit som är tillbaka!

 Vi är lättade att Linneas aptit återvänt och att hon mår bra... Frallorna på hotellet är populära

Vi är lättade att Linneas aptit återvänt och att hon mår bra... Frallorna på hotellet är populära

När hon vaknade efter denna intraarteriella behandling var det första gången sedan förra året som hennes öga inte skelade lite grand utan var perfekt.

Aktiviteten mättes med lite olika markörer, men kort sagt hade aktiviteten minskat med 33% (!) sedan i oktober då det redan var mycket lågt.
Det är inte inaktivt, men vi är nära nu och som ett resultat är Linnea på topp och mår jättebra.
Vi håller den tumören inte bara under kontroll, men den fortsätter att svara på behandlingen dessutom.

Å andra sidan upptäckte våra läkare ett nytt område utanför PONS på magnetröntgen. De har tittat på det och bekräftat att detta ligger på utsidan av hjärnan (extra-axialt) och är en annan typ av tumör (en så kallad meningosarkom / meningiom).
Dessa tumörer kan inträffa efter strålbehandling och är vanligtvis godartade. En fördel i vårt fall är att det ligger utanför hjärnan och inte på insidan vilket gör det mycket lättare att behandla.

 Linnea älskar att bada i Mexiko

Linnea älskar att bada i Mexiko

PET-skanningen visade också ett aktivt område i Linneas ryggrad och vi ändrade snabbt den planerade magnetröntgen av huvudet till att istället skanna ryggraden. Det visade att Linnea har tumörer längs ryggraden. 
Inledningsvis befarade vi det värsta scenariot, och under en timme trodde vi att det var DIPG-tumören som hade vandrat ner i ryggraden, det blev uppenbart senare att när vår läkare behandlade dessa nya tumörer intra-arteriellt och tittade närmare på MR-bilderna att tumörerna inte fanns innuti ryggraden utan istället på utsidan. Detta är en drastisk skillnad och även om det låter konstigt så var vi lättad.
Mest sannolikt är att det är den tidigare nämnda meningosarkoman som har vandrat ner ryggraden på utsidan.

Läkarna ville att vi skulle påbörja strålbehandling omedelbart på Linneas ryggrad, och de injicerade genast guld nanopartiklar för att öka effekten av strålningen.
Det här är något som inte är standard vid normal strålningsterapi, men det har gjorts i många forskningsprojekt runt om i världen, och det ökar strålningens effektivitet med ~ 20% utan att behöva öka doseringen av strålningen.
Vi konsulterade våra onkologer hemma i Sverige för att vi ville se om vi kunde stråla hemma, vi fick veta att en uppskattning var att det skulle ta 2-3 veckor i bästa fall innan vi kunde börja strålning hemma, kanske senare än det.

I Monterrey kan de starta strålterapin inom 2-3 dagar, mycket lättare att samarbeta mellan behandlingsläkare och specialist där. Men vi kommer att behöva betala för det och nu är "Linneas Vårinsamling" viktigare än någonsin.
Så vi bestämde oss för strålning i Mexiko, det innebar att Giedre och Linnea träffade läkaren och strålning-specialisten redan två dagar efter nyheten, och vi har en plan där Linnea påbörjar strålbehandling i Monterrey under 4-7 veckor.

3.JPG

Prognosen ser bra ut, meningosarkoma svarar vanligtvis bra på strålning, och Linnea kommer om bara några timmar att påbörja sin första strålbehandling.
Vi inser hur lyckligt lottade vi är att kunna vara i Monterrey, där vi har sådana specialister, och också möjligheten att påbörja strålbehandlingen inom bara några dagar efter diagnosen istället för några veckor upp till en månad.

Eftersom Linnea fick guld nanopartiklar injicerade av våra underbara läkare i Monterrey, och att hon fortsätter att gå igenom intraarteriell kemoterapi, så tror strålningsläkaren att det kommer räcka med 4 veckor. Vi kommer att göra en ny PET-skanning efter 3 månader för att se resultaten av strålningen.

Men prognosen ser bra ut. Och viktigast av allt, Linnea kan behålla sitt schema och behandla tumören i PONS intraarteriellt med jämna mellanrum, något som är extremt viktigt att fortsätta att behandla regelbundet.

Det här är uppenbarligen en fartbula för oss längs vägen, Linnea och Giedre måste stanna i Monterrey i minst 4-5 veckor till, och storebror Kristian och jag pappa här hemma i Sverige.
Men samtidigt är detta ett hanterbart scenario. Hittills har vi inte haft några incidenter i behandlingen av Linnea på över 16 månader, och om vi måste uthärda en, så ja den här incidenten är en vi kommer att bekämpa och hantera.

Vi kan komma igång snabbt med strålterapin, och vi har lärt oss under denna resan att tiden är av största vikt med cancer. Vi måste betala för det själva och det kommer ligga på strax under 20 000USD, men vi kan å andra sidan börja omedelbart.

Och mitt i allt detta, kom ihåg, Linnea mår fantastiskt, och den farligaste DIPG-tumören har mycket låg aktivitet och svarar på behandlingen.
Och när vi blickar framåt så ser vi att när vi behandlat meningosarkomat så har vi kvar en DIPG-tumör som är under kontroll och nästan inaktiv.

Så vi ber er alla att dela Linneas historia till er vänner, kollegor och alla ni känner. Många människor kan tillsammans hjälpa Linnea, och vi behöver allas eran hjälp med donationer, nu mer ännu någonsin.

Tack så mycket för att du är med oss och hjälper oss.

4.JPG
Kristoffer Nordström